La consejera de Salud recibió hoy a los niños con hemofilia que participan en el campamento de formación anual para aprender a convivir con la enfermedad
El Centro Regional de Hemodonación consiguió el año pasado 1.234 donaciones de plasma, necesario para el tratamiento de la hemofilia y de otras enfermedades que producen inmunodeficiencia y hematológicas. Además, desde que se puso en marcha el programa de plasmaféresis en la Comunidad, se ha multiplicado por 9 el número de donantes, al pasar de 114 en 2022 a 1.068 en la actualidad.
La consejera de Salud, Isabel Ayala, recibió hoy en el Palacio de San Esteban a 39 niños de entre 8 y 12 años afectados de hemofilia u otras coagulopatías procedentes de nueve comunidades autónomas, además de la Región de Murcia, que participan en unas jornadas de formación sobre la enfermedad.
Ayala subrayó "lo importante que es reunir y enseñar a estos niños a conocerse a sí mismos para que puedan ganar autonomía" a través de actividades adaptadas, y afirmó que "padecer hemofilia no debe detenerles en sus proyectos para tener una vida adulta plena".
Además, destacó la labor que desarrolla la Asociación Regional Murciana de Hemofilia junto con al Gobierno regional para avanzar en la investigación de la enfermedad.
Este campamento se realiza desde hace 37 años y está orientado a fomentar la autonomía de los menores y a que aprendan a convivir con la enfermedad. Se desarrolla en el Centro de Día y Formación Permanente en La Charca de Totana donde casi una veintena de profesionales realiza actividades de educación para la salud mediante talleres y actividades deportivas y lúdicas.
La Región, pionera
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre, y se estima que en España la padecen en torno a 2.500 personas.
En la Región hay 160 pacientes registrados con esta patología genética gracias a que fuimos la primera comunidad española en conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones que no estaban descritas hasta ese momento. Esto se hizo gracias al estudio genético de todos los pacientes y madres portadoras.
En los últimos años, el Gobierno regional, a través del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB), ha impulsado diferentes ensayos clínicos de terapia génica e inhibidores de la proteína C con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños y pacientes hemofílicos y, actualmente, existen siete proyectos de investigación clínica activos.
